Oproep onderzoek Coeliakie

Doe mee aan het onderzoek naar de lichamelijke en financiële gevolgen van een diagnose coeliakie!

Ging het stellen van de diagnose coeliakie bij u snel of ging het juist langzaam? Vertel het ons!

Hoeveel bent u kwijt aan het glutenvrije dieet? Vertel het ons!

Liep u de deur plat bij de dokter of had u helemaal geen klachten? Vertel het ons!

Op verzoek van Nathalie van Hees van de Universiteit Leiden deel ik onderstaand artikel van Frits Koning over een onderzoek naar de gevolgen van de diagnose Coeliakie, waaraan u een belangrijke bijdrage kunt leveren, aanmelden kan via http://bit.ly/coeliakiediagnose en hieronder leest u het volledige artikel:

Op de website van de NCV vindt u momenteel een link naar een onderzoek. Deze link is van mij. Ik voer namelijk samen met de NCV en in een team van wetenschappers, een onderzoek uit naar de gevolgen van het lang moeten wachten op de diagnose coeliakie.

Denk nog eens terug naar de tijd dat u gediagnosticeerd werd met coeliakie. Misschien liep u al jaren of zelfs decennia rond met allerlei klachten, buikpijn, moe, hoofdpijn, die u, uw omgeving en uw dokter niet begrepen. Het kan zijn dat de diagnose daarom een opluchting voor u was, helemaal wanneer bleek dat met het glutenvrije dieet de klachten afnamen. Of wellicht ging het stellen van de diagnose heel snel en hadden de teleurstelling over het niet meer kunnen eten van volkoren brood en het drinken van uw favoriete biertje de overhand. Uw verhaal van toen u de diagnose coeliakie kreeg en het effect dat dit had op uw leven, staat centraal in dit onderzoek.

Nog niet zo lang geleden kon het erg lang duren voordat de diagnose Coeliakie gesteld werd. Het was heel normaal dat patiënten bijvoorbeeld 20 jaar met hun klachten rondliepen voordat gluten intolerantie werd gediagnosticeerd. Tegenwoordig lijken we ons meer bewust van coeliakie. We weten dat het ongeveer voorkomt bij 1% procent van de bevolking. Ook artsen worden beter getraind om het eerder te herkennen. Toch kent u allemaal misschien ook nu nog de verhalen in uw omgeving van mensen die nog lange tijd hebben rondgelopen met hun klachten tot de diagnose gesteld werd, of kent u een collega die u al één of meerdere keren hebt geadviseerd naar de huisarts te gaan. We weten eigenlijk niet hoe lang het op dit moment duurt voordat de diagnose wordt gesteld.

Wat we ook nog niet goed weten, is of een late diagnose nadelig is voor het verloop van de ziekte zelf. Dus: is iemand die pas later gediagnosticeerd wordt en pas later aan zijn dieet begint ook zieker, net zoals dat een onbehandelde hardnekkige verkoudheid kan uitmonden in een longontsteking? Het is aannemelijk dat wanneer dit zo is, laat gediagnosticeerden meer hinder ondervinden in het dagelijks leven dan mensen bij wie de diagnose snel ging. Hierdoor kunnen ze minder toekomen aan wat ze leuk en belangrijk vinden, hoewel het ook kan dat ze hiermee hebben leren omgaan. We willen daarom ook onderzoeken of het moment van het stellen van de diagnose effect heeft op het verloop van coeliakie en de beleving van het hebben van coeliakie.

Het is dus niet moeilijk voor te stellen dat het voor mensen met coeliakie verlichting kan geven om eerder gediagnosticeerd te worden. Maar ook voor de maatschappij valt er winst te behalen bij vroege diagnostiek. Mensen die niet weten dat ze coeliakie hebben, bezoeken mogelijk vaker dokters met allerlei klachten waar ze ineffectieve behandelingen voor krijgen. Als dit in onderzoek aangetoond kan worden, wordt het ook voor beleidsmakers interessant om meer te investeren in tijdige diagnostiek van coeliakie. Tevens kunnen we verzekeraars laten zien dat het ook in hun belang is om aandacht te hebben voor het verkorten van de tijd die het kost om de diagnose coeliakie te stellen. En uiteindelijk worden daar natuurlijk alle coeliakie patiënten beter van. Met de resultaten van ons onderzoek zullen wij samen met de NCV een actieplan opstellen.

Omdat uit een eerder onderzoek uitgevoerd in Engeland blijkt dat de gezondheidszorgkosten van coeliakie-patiënten juist omhoog gaan na de coeliakie-diagnose denken we dat we met de uitkomst van ons onderzoek kunnen aantonen dat dat in Nederland ook het geval is en bovendien dat de zaken er alleen maar erger op worden als mensen lang op hun diagnose moeten wachten. Dat kunnen we laten zien uit de antwoorden die de NCV leden gaan geven op onze vragenlijsten, maar dat kunnen we ook ondersteunen met informatie van de ziektekostenverzekeraars. Daarom bestaat ons onderzoek uit twee delen: Een deel met een vragenlijst over uw ervaringen en een deel met een vraag over uw zorgkosten. U mag zelf kiezen of u alleen meedoet aan de vragenlijst of dat u ook meedoet aan het deel dat over zorgkosten gaat. Als u meedoet aan dit tweede deel dan nemen wij met uw toestemming contact op met de ziektekosten verzekeraars om uit te zoeken wat een coeliakie patiënt gemiddeld per jaar aan gezondheidszorgkosten maakt. We zijn in gesprek gegaan met de verzekeraars en zij hebben zich inmiddels bereid verklaart mee te helpen aan ons onderzoek. Wel met als voorwaarde dat wij niet iedereen zelf naar de verzekeraar laten bellen om deze gegevens op te vragen (8.000 volwassen NCV leden sterk), maar dat we een lijst met namen van deelnemers en kopieën van de door hen getekende toestemmingsverklaringen opsturen en dat zij ons een lijst met de gemiddeld gemaakte ziektekosten per jaar over de afgelopen zes jaar terugsturen. Uiteraard alles met grote zorg voor ieders privacy en alleen voor de deelnemers die aangeven dat ze hier toestemming voor geven. Deelnemers die hier geen toestemming voor geven kunnen nog steeds onze vragenlijst invullen. Ook aan die gegevens hebben we al heel veel.

Bij deze wil ik u allemaal vriendelijk verzoeken deel te nemen aan dit onderzoek en de enquête in te vullen: http://bit.ly/coeliakiediagnose

U kunt ons, als u dat prettiger invullen vindt, op de eerste pagina van de web enquête vragen u een papieren versie van de vragenlijst en een antwoordenvelop te sturen. Een onderzoek als dit heeft een groot aantal deelnemers nodig om als overtuigend bewijs te kunnen worden gebruikt. Om u allen enthousiast te maken organiseren wij, samen met de NCV, voor de deelnemers aan dit onderzoek een lezing op het LUMC. De lezing zal gaan over de uitkomsten van dit onderzoek en andere coeliakie gerelateerde onderzoeken die op het LUMC gedaan worden.

Sommigen van u deden al mee aan de pilot van dit onderzoek en dankzij de inzet van deze mensen zijn we nu klaar om op grotere schaal te starten.

Wij willen u alvast heel hartelijk danken voor uw bijdrage aan dit onderzoek. Door uw ervaring te delen kunt u bijdragen aan een snellere en betere diagnostiek van coeliakie en een beter begrip van wat het betekent voor mensen om coeliakie te hebben. Heeft u nog vragen of opmerkingen, dan kunt u contact met mijn team opnemen via dit e-mail adres: DiaCD@fsw.leidenuniv.nl.

Met vriendelijke groet,

Frits Koning

 

 

test Filed under Algemeen | Comment (0)